19 novembre 2009
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Bonjour et bienvenue 
sur le blog de Fanny et Valentin
Actuellement :
Zep rejoint notre action en faveur de l'Inserm
Vente aux enchères d'un original de Titeuf
Du mercredi 18 au samedi 28 novembre 2009
à 20 heures
Rendez-vous sur eBay.fr pour la vente de l'original de Zep. La vente prendra fin samedi 28 novembre à 20h, soyez nombreux à participer, nous espérons ainsi compléter les 8950€ recueillis jusque là et atteindre les 10000€. L'espoir est permis mais sans vous rien n'est possible.
Pour accéder directement à la vente aux enchères : cliquez ici
Pour en savoir plus : www.bdencre.com
A vous de jouer !
Devenez l'émissaire de Fanny et Valentin pour que demain la recherche trouve enfin le remède qui leur offrira la joie de pouvoir courir après les papillons de la vie, sans que cela soit une torture à chaque pas ...
Comment?
Tout simplement en copiant ce message :
"Mon prénom soutient http://fannyetvalentin.canalblog.com
Copiez-moi et faites passer :o)" et en l'insérant dans la signature de votre boite mail!
Pour en savoir plus : rubrique "Contact et soutien"
11 novembre 2009
Merci à tous !
Bonjour et Merci à Tous !
Un grand merci à chacun des auteurs ayant participé à la vente en offrant généreusement leurs dessins et un grand merci à tous les membres de l’Association Bulle d’Encre qui est à l’initiative de cette action et qui a déployé une immense énergie pour mener à bien cette vente.
Cette seconde vente a été un réel succès, Bulle d’Encre a récolté près de 9000 euros !
Ceci va permettre de poursuivre le financement d’une recherche génétique qui a démarré l’an dernier.
La Kératodermie et l’érythermalgie dont souffrent Fanny et Valentin sont des maladies rares, dites « orphelines », terme qui traduit l’abandon et le désintérêt en matière de recherche, d’offres thérapeutiques et d’accès aux soins pour les raisons suivantes : les coûts de la recherche sur des pathologies jugées non rentables car rares, le caractère « hors cadre » de cette pathologie méconnue, mal identifiée, aux handicaps souvent non reconnus.
L’initiative de Bulle d’Encre est par conséquent une chance immense et un réel espoir pour Fanny, Valentin et leurs proches de voir un jour ces deux enfants libérés de cette souffrance quotidienne.
Alors du fond du cœur, MERCI !
Valérie,
Maman de Fanny
Mesdames, Messieurs,
Nous adressons nos chaleureux remerciements aux auteurs, ainsi qu'à Bulle d'Encre pour votre soutien et votre générosité. Cela nous permettra de renforcer notre action au sein de l'Association (A.E.K) et de l'Inserm, pour enfin trouver un traitement pour Valentin et Fanny.
Cordialement.
Sandrine Pelloie,
Maman de Valentin
Présentation
Ces quelques pages ont pour vocation de :
Vous faire connaître les deux maladies génétiques rares extrêmement invalidantes pour lesquelles il n’existe aucun traitement ni remède à la douleur : la kératodermie et l’érythermalgie.Fanny et Valentin sont les deux seuls enfants connus touchés par cette maladie en France.
La kératodermie et l’érythermalgie ? Qu’est-ce que c’est ?
Pour en savoir plus : rubrique « Maladie »Vous informer des manifestations passées ou à venir organisées pour sensibiliser le public autour de la maladie et récolter des fonds reversés intégralement à l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), plus précisément à l’équipe de génétique du professeur Hovnanian, pour financer la recherche contre ces deux maladies génétiques rares.
Pour en savoir plus : rubrique "Actions de soutien"
Les manifestations précédentes
Octobre 2009 : Dessine-moi un papillon revient ...
Octobre 2008 : Dessine-moi un papillon ...
Avril 2008 : Sanseverino
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Sanseverino en les invitant à participer |
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Juin 2007 : Grande manifestation de soutien
Les artistes sont venus soutenir les enfants atteints de maladies rares de la peau : Bénabar, Tryo, La Grande Sophie, Frank Margerin, Ludo Cabosse ...
Pour découvrir les albums photos de cette merveilleuse journée : rubrique "Photos : Juin 2007 - Grande manifestation de soutien"