Photo_pied_fanny1 Ils ne sont que deux ! Deux enfants dans le monde à souffrir de kératodermie et d’érythermalgie, une maladie génétique rare pour laquelle il n’existe encore aucun traitement ni aucun remède à la douleur. Fanny, âgée de 3 ans et Valentin, 9 ans présentent un épaississement de la peau de la plante des pieds, comme des callosités, qui sont impressionnantes avec des fissures profondes qui peuvent être très douloureuses.

S’associent à cette kératodermie (le nom que l’on donne à cet aspect particulier des plantes des pieds) des épisodes aigüs où les pieds deviennent très rouges, très chauds, extrêmement douloureux.

Ces épisodes souvent déclenchés par la chaleur s’appellent une érythermalgie. Ils sont dus à une ouverture brutale de tous les petits vaisseaux des plantes des pieds, parfois des jambes, des mains.

La douleur est intolérable, comme si on broyait les pieds. La crise peut être calméeIMG_0259_1 par le fait de tremper les pieds dans l’eau froide mais cette douleur aigüe par à coups peut survenir plusieurs fois dans la journée, réveille la nuit et dure plusieurs heures sans remède avec un enfant qui hurle de souffrance.

Les programmes de recherche tentent de mieux comprendre cette kératodermie et l’érythermalgie de Fanny et Valentin, et surtout leur association avec une recherche importante sur les mécanismes de la douleur qui peuvent être utiles à des maladies douloureuses chroniques plus fréquentes, intolérables pour les enfants.