Qu’est ce que la kératodermie et l’érythermalgie ?
Ils ne sont que deux ! Deux enfants dans le monde à souffrir de kératodermie et d’érythermalgie, une maladie génétique rare pour laquelle il n’existe encore aucun traitement ni aucun remède à la douleur. Fanny, âgée de 3 ans et Valentin, 9 ans présentent un épaississement de la peau de la plante des pieds, comme des callosités, qui sont impressionnantes avec des fissures profondes qui peuvent être très douloureuses.
S’associent à cette kératodermie (le nom que l’on donne à cet aspect particulier des plantes des pieds) des épisodes aigüs où les pieds deviennent très rouges, très chauds, extrêmement douloureux.
Ces épisodes souvent déclenchés par la chaleur s’appellent une érythermalgie. Ils sont dus à une ouverture brutale de tous les petits vaisseaux des plantes des pieds, parfois des jambes, des mains.
La douleur est intolérable, comme si on broyait les pieds. La crise peut être calmée
par le fait de tremper les pieds dans l’eau froide mais cette douleur aigüe par à coups peut survenir plusieurs fois dans la journée, réveille la nuit et dure plusieurs heures sans remède avec un enfant qui hurle de souffrance.
Les programmes de recherche tentent de mieux comprendre cette kératodermie et l’érythermalgie de Fanny et Valentin, et surtout leur association avec une recherche importante sur les mécanismes de la douleur qui peuvent être utiles à des maladies douloureuses chroniques plus fréquentes, intolérables pour les enfants.
Commentaires sur Qu’est ce que la kératodermie et l’érythermalgie ?
- petit commentaireBonjour,
Un petit commentaire juste pour dire que ce blog est super et j'espère que tous ses visiteurs seront touchés et conquis !
Il y a peu de temps c'était mon anniversaire, et quelque personnes m'ont demandé ce que j'aimerais avoir comme cadeau: et bien je voudrais que ma petite cousine Fanny ainsi que son frère et ses parents qui vivent le même enfer tous les jours avec elle puissent enfin remédier à ces maladies.
Bonne chance à Valentin et Fanny et merci à tous ceux qui seront pris d'un élan de solidarité !
Marie - moi aussi j'ai de la keratodermie palmo plantairej'ai 37 ans et j'ai moi aussi de la kerato dermi palmo plantaire j'en souffre enormément surtout en hiver la peau se fissure et saigne j'ai cela aux mains et aux pieds j'ai fait pleins d'examens vue peins de dermatos rien n'a fait un produit me soulage c'est la pommade FLETAGEX
c'est tres douloureux il faut vivre avec et avec le regard des autres (mains peu présentables!!!) - Ik Lijd er samen met mijn broertjes meeIk ben zelf 14 jaar oud mijn broertje is 12 en mijn jongste broertje van 2 lijden er met zijn Drieen aan het is erg pijnlijk we hebben van alles geprobeerd maar niks helpt tot aan bloedens toe is het soms gelukkig is het nog niet zo erg bij mijn broertje van 2 jaar oud als ik de beelden van hier boven zie lijkt de tweede foto er het meeste op wat wij hebben. ik voel me bevrijd dat ik niet de enige ben met deze probleem en ik hoop dat er in de toekomst een behandeling is die dit probleem kan verhelpen.
- traduction française de mon histoireJ'ai 14 ans, mon frère a 12 ans et mon plus jeune frère de deux des trois d'entre nous souffrent de elle est très douloureuse mais nous avons tout essayé mais rien n'y fait jusqu'à ce qu'elle saigne parfois, il n'est pas trop mauvaise avec mon frère de 2 ans quand je vois des images ci-dessus semble être la deuxième photo est plus proche de ce que nous avons. Je me sens soulagé que je ne suis pas seul avec ce problème et j'espère qu'à l'avenir un traitement qui peut résoudre ce problème.
- Kératodermi palmo plantaireBonjour, j'ai 52 ans, et c'est depuis que je suis toute petite que j'ai de la kératodermi-palmo-plantaire. Dernièrement, le dermatologue m'a prescrit du Soriatane que je viens de commencer à prendre le 16 mai 2011, à raison d'un comprimé aux deux jours pour un mois, puis j'en prendrai un par jour. Pour le moment, il n'y a rien qui se passe alors on verra. J'aimerais savoir si quelqu'un a déjà pris ce médicament et si ça marché?
- Mon neveu de 3 ans est lui aussi atteint de kératodermie palmo plantaireMon neveu de 3 ans est lui aussi atteint de kératodermie palmo plantaire (mains et pieds)..
Donc malheureusement Fanny et Valentin ne sont pas les deux seuls enfants au monde à en souffrir..!
Mon neveu souffre lui aussi énormément et son état s'aggrave de plus en plus, il se réveille la nuit en pleurant.. les zones atteintes le démangent et lui font très mal..!
je souhaite du fond du cœur beaucoup de courage à ces petits anges, ainsi qu'à leurs parents respectifs et surtout qu'ils guérissent au plus vite...Bisous à tous
On vit sur la côte méditerranéenne au Nord_Est d'Algérie.
Etant moi même atteinte d'une maladie orpheline depuis 18 ans, je sais ce que c'est que de vivre au quotidien avec la douleur et la maladie, et je suis de tout coeur avec vous...
Je vous souhaite de trouver tous les moyens possibles pour lutter contre cette maladie et soulager au mieux Valentin et Fanny...
Je vous envoie toutes mes pensées les meilleures,
Bien amicalement,
karine