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Fanny et Valentin
8 octobre 2009

Qu’est ce que la kératodermie et l’érythermalgie ?

Photo_pied_fanny1 Ils ne sont que deux ! Deux enfants dans le monde à souffrir de kératodermie et d’érythermalgie, une maladie génétique rare pour laquelle il n’existe encore aucun traitement ni aucun remède à la douleur. Fanny, âgée de 3 ans et Valentin, 9 ans présentent un épaississement de la peau de la plante des pieds, comme des callosités, qui sont impressionnantes avec des fissures profondes qui peuvent être très douloureuses.

S’associent à cette kératodermie (le nom que l’on donne à cet aspect particulier des plantes des pieds) des épisodes aigüs où les pieds deviennent très rouges, très chauds, extrêmement douloureux.

Ces épisodes souvent déclenchés par la chaleur s’appellent une érythermalgie. Ils sont dus à une ouverture brutale de tous les petits vaisseaux des plantes des pieds, parfois des jambes, des mains.

La douleur est intolérable, comme si on broyait les pieds. La crise peut être calméeIMG_0259_1 par le fait de tremper les pieds dans l’eau froide mais cette douleur aigüe par à coups peut survenir plusieurs fois dans la journée, réveille la nuit et dure plusieurs heures sans remède avec un enfant qui hurle de souffrance.

Les programmes de recherche tentent de mieux comprendre cette kératodermie et l’érythermalgie de Fanny et Valentin, et surtout leur association avec une recherche importante sur les mécanismes de la douleur qui peuvent être utiles à des maladies douloureuses chroniques plus fréquentes, intolérables pour les enfants.

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Commentaires
J
Bonjour Anaïs, j'ai moi-même la kératodermie palmo plantaire et deux de mes enfants en ont hérédité. Pour que votre enfant puisse l'accepter, il faut que vous même l'acceptiez. Dire aux gens qui vous posent des questions, la vérité. Que c'est une maladie héréditaire, que c'est un épaississement de la peau et que malheureusement il n'y a pas de médicament, sans effet secondaire, pour traiter ça. Rassurer les autres que ce n'est pas contagieux et laissez la vivre comme n'importe quel autre enfant. <br /> <br /> <br /> <br /> Surtout, ne pas lui apprendre à se cacher les mains car elle développerait un complexe.<br /> <br /> <br /> <br /> Aussi, je suis une mamie d'une petite fille de quatre ans et demi, qui a la kératodermie palmo plantaire, comme sa maman (ma fille), et qui vit une vie tout à fait normale. Elle fait les mêmes activités que les autres enfants, elle porte des sandales, elle fait de la peinture, etc...elle apprend à vivre avec ça et les autres enfants l'acceptent.<br /> <br /> <br /> <br /> Notre attitude, en tant qu'adulte, y est pour beaucoup. Nous sommes leur exemple. Et dites vous que vous n'êtes pas seuls au monde. Je sais que ce n'est pas facile à accepter. Moi-même, je crois qu'à 56 ans, je ne l'accepte pas encore, par contre, je vis avec, j'ai un bon travail, mes collègues m'acceptent comme je suis. Honnêtement, c'est moi qui m'en fait plus qu'eux, avec ça. Les gens sont de plus en plus sensibilisés aux différences et j'ai pour mon dire que si les gens ne peuvent pas accepter les différences alors, ce sont eux qui font le plus pitié.<br /> <br /> <br /> <br /> Sachez que je compatise avec vous et je vous souhaite beaucoup d'amour avec votre petite fille et votre petite famille. XXX
A
Bonjour, <br /> <br /> J'écris ici car ma fille cadette de 4mois a également une kératodermie palmo plantaire. Elle la tient de son papa qui la tient aussi de son père.<br /> <br /> Nous allons voir bientot des dermato spécialisés en maladies rares mais, en attendant, je souhaiterai avoir des conseils pour faire en sorte que ma fille accepte cette maladie qui, pour notre famille, semble ne pas être douloureuse...<br /> <br /> Par exemple, je ne sais pas quoi répondre aux personnes qui demandent gentiment ce qu'elle a aux mains... répondre que c'est une maladie me gêne car j'ai peur qu'elle soit ensuite cataloguée comme malade et dire "rien" ne me semble pas bien non plus car ça pourrait paraître pour de la honte, ce qui n'est pas le cas...<br /> <br /> Son papa ne sait pas trop non plus comment réagir car lui à toujours eu beaucoup de mal à l'accepter...<br /> <br /> <br /> <br /> J'espère que quelqu'un pourra m'aider.<br /> <br /> <br /> <br /> Je vous remercie
P
Comme dans mon précédent message, le Soriatane a beaucoup trop d'effets secondaires pour en prendre longtemps. ( J'en ai pris pendant 6 mois: les effets bénéfiques d apparaissent seulement au bout de 2 mois mais les effets secondaires au bout de 15 jours). Ce médicament est, à mon avis, plus pénalisant que cette maladie. Mais c'est surtout au regard des autres, et à leurs questions idiotes, que c'est très gênant et complexant. Par contre, moi j'utilise la crème Déxéryl 3ou 4 fois par jours, elle est correcte mais n'empêche pas les crevasses. Je vais donc essayer la crème Urémol 20. Juste une question : est elle soumise à ordonnance ? Merci de me répondre et bon courage pour ceux qui souffrent de cette petite saloperie.
J
J'ai déjà écrit sur cette page, en mai 2011, car je voulais de l'information sur un médicament "Soriatane", que j'ai suivi et qui n'a pas fonctionné à cause d'effets secondaires. En ce qui concerne la kératodermie palmo-plantaire, seule, sans autre maladie, il n'y a pas grand chose à faire à part se passer une pierre ponce sur les mains et les pieds, sous la douche et se mettre de la crème hydratante (j'utilise Urémol 20) au couché et dans la journée au besoin. C'est une maladie de la peau héréditaire. Sur trois enfants, il y en a deux qui ont hérédité et sur deux petits-enfants, il y en a 1 qui a hérédité du gène, malheureusement. C'est certain que l'hiver, avec la chauffage, les mains sont plus sèches et donc plus sensible aux fentes, à part cela, je n'ai pas vraiment mal. C'est surtout l'apparence et le toucher qui sont affectés, mais je n'ai d'autre choix que de vivre avec. J'espère qu'un jour ils trouveront quelque chose surtout pour mes petits-enfants. Bon courage à tous et Bonne année 2015. LavaL, Qc
M
Désolé Marie Bernard de magog en estrie 48ans
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