Ces quelques pages ont pour vocation de :

  • Photo_pied_fanny1Vous faire connaître les deux maladies génétiques rares extrêmement invalidantes pour lesquelles il n’existe aucun traitement ni remède à la douleur : la kératodermie et l’érythermalgie.Fanny et Valentin sont les deux seuls enfants connus touchés par cette maladie en France.

    La kératodermie et l’érythermalgie ? Qu’est-ce que c’est ?
    Pour en savoir plus : rubrique « Maladie »

  • Vous informer des manifestations passées ou à venir organisées pour sensibiliser le public autour de la maladie et récolter des fonds reversés intégralement à l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), plus précisément à l’équipe de génétique du professeur Hovnanian, pour financer la recherche contre ces deux maladies génétiques rares.

    Pour en savoir plus : rubrique "Actions de soutien"