Bonjour et Merci à Tous !

Un grand merci à chacun des auteurs ayant participé à la vente en offrant généreusement leurs dessins et un grand merci à tous les membres de l’Association Bulle d’Encre qui est à l’initiative de cette action et qui a déployé une immense énergie pour mener à bien cette vente.

Cette seconde vente a été un réel succès, Bulle d’Encre a récolté près de 9000 euros !

Ceci va permettre de poursuivre le financement d’une recherche génétique qui a démarré l’an dernier.

La Kératodermie et l’érythermalgie dont souffrent Fanny et Valentin sont des maladies rares, dites « orphelines », terme qui traduit l’abandon et le désintérêt en matière de recherche, d’offres thérapeutiques et d’accès aux soins pour les raisons suivantes : les coûts de la recherche sur des pathologies jugées non rentables car rares, le caractère « hors cadre » de cette pathologie méconnue, mal identifiée, aux handicaps souvent non reconnus.

L’initiative de Bulle d’Encre est par conséquent une chance immense et un réel espoir pour Fanny, Valentin et leurs proches de voir un jour ces deux enfants libérés de cette souffrance quotidienne.

Alors du fond du cœur, MERCI !

Valérie,
Maman de Fanny

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Mesdames, Messieurs,

Nous adressons nos chaleureux remerciements aux auteurs, ainsi qu'à Bulle d'Encre pour votre soutien et votre générosité. Cela nous permettra de renforcer notre action au sein de l'Association (A.E.K) et de l'Inserm, pour enfin trouver un traitement pour Valentin et Fanny.

Cordialement.

Sandrine Pelloie,
Maman de Valentin