19 novembre 2009

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Bonjour et bienvenue sur le blog de Fanny et Valentin Actuellement : Zep rejoint notre action en faveur de l'InsermVente aux enchères d'un original de TiteufDu mercredi 18 au samedi 28 novembre 2009 à 20 heures Rendez-vous sur eBay.fr pour la vente de l'original de Zep. La vente prendra fin samedi 28 novembre à 20h, soyez nombreux à participer, nous espérons ainsi compléter les 8950€ recueillis jusque là et atteindre les 10000€. L'espoir est permis mais sans vous rien n'est possible.  Pour accéder directement à... [Lire la suite]
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11 novembre 2009

Merci à tous !

Bonjour et Merci à Tous ! Un grand merci à chacun des auteurs ayant participé à la vente en offrant généreusement leurs dessins et un grand merci à tous les membres de l’Association Bulle d’Encre qui est à l’initiative de cette action et qui a déployé une immense énergie pour mener à bien cette vente. Cette seconde vente a été un réel succès, Bulle d’Encre a récolté près de 9000 euros ! Ceci va permettre de poursuivre le financement d’une recherche génétique qui a démarré l’an dernier. ... [Lire la suite]
Posté par Tanaly à 17:49 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
11 novembre 2009

Présentation

Ces quelques pages ont pour vocation de : Vous faire connaître les deux maladies génétiques rares extrêmement invalidantes pour lesquelles il n’existe aucun traitement ni remède à la douleur : la kératodermie et l’érythermalgie.Fanny et Valentin sont les deux seuls enfants connus touchés par cette maladie en France.La kératodermie et l’érythermalgie ? Qu’est-ce que c’est ?Pour en savoir plus : rubrique « Maladie » Vous informer des manifestations passées ou à venir organisées pour sensibiliser le public... [Lire la suite]
Posté par Tanaly à 17:46 - Commentaires [0] - Permalien [#]
11 novembre 2009

Les manifestations précédentes

Octobre 2009 : Dessine-moi un papillon revient ... Octobre 2008 : Dessine-moi un papillon ... Avril 2008 : Sanseverino Sanseverino soutient également nos enfants malades en les invitant à participer aux répétitions et à ses concerts         Juin 2007 : Grande manifestation de soutien Les artistes sont venus soutenir les enfants atteints de maladies rares de la peau : Bénabar, Tryo, La Grande Sophie, Frank Margerin, Ludo Cabosse ... Pour... [Lire la suite]
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