Fanny et Valentin

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Tanaly — Thu, 19 Nov 2009 11:47:00 GMT

Bonjour et bienvenue
sur le blog de Fanny et Valentin

Actuellement :

Zep rejoint notre action en faveur de l'Inserm
Vente aux enchères d'un original de Titeuf
Du mercredi 18 au samedi 28 novembre 2009
à 20 heures

Rendez-vous sur eBay.fr pour la vente de l'original de Zep. La vente prendra fin samedi 28 novembre à 20h, soyez nombreux à participer, nous espérons ainsi compléter les 8950€ recueillis jusque là et atteindre les 10000€. L'espoir est permis mais sans vous rien n'est possible.
Pour accéder directement à la vente aux enchères : cliquez ici

Pour en savoir plus : www.bdencre.com

A vous de jouer !

Devenez l'émissaire de Fanny et Valentin pour que demain la recherche trouve enfin le remède qui leur offrira la joie de pouvoir courir après les papillons de la vie, sans que cela soit une torture à chaque pas ...

Comment?
Tout simplement en copiant ce message :

"Mon prénom soutient http://fannyetvalentin.canalblog.com
Copiez-moi et faites passer :o)" et en l'insérant dans la signature de votre boite mail!

Pour en savoir plus : rubrique "Contact et soutien"

Merci à tous !

Tanaly — Wed, 11 Nov 2009 16:49:00 GMT

Bonjour et Merci à Tous !

Un grand merci à chacun des auteurs ayant participé à la vente en offrant généreusement leurs dessins et un grand merci à tous les membres de l’Association Bulle d’Encre qui est à l’initiative de cette action et qui a déployé une immense énergie pour mener à bien cette vente.

Cette seconde vente a été un réel succès, Bulle d’Encre a récolté près de 9000 euros !

Ceci va permettre de poursuivre le financement d’une recherche génétique qui a démarré l’an dernier.

La Kératodermie et l’érythermalgie dont souffrent Fanny et Valentin sont des maladies rares, dites « orphelines », terme qui traduit l’abandon et le désintérêt en matière de recherche, d’offres thérapeutiques et d’accès aux soins pour les raisons suivantes : les coûts de la recherche sur des pathologies jugées non rentables car rares, le caractère « hors cadre » de cette pathologie méconnue, mal identifiée, aux handicaps souvent non reconnus.

L’initiative de Bulle d’Encre est par conséquent une chance immense et un réel espoir pour Fanny, Valentin et leurs proches de voir un jour ces deux enfants libérés de cette souffrance quotidienne.

Alors du fond du cœur, MERCI !

Valérie,
Maman de Fanny

Mesdames, Messieurs,

Nous adressons nos chaleureux remerciements aux auteurs, ainsi qu'à Bulle d'Encre pour votre soutien et votre générosité. Cela nous permettra de renforcer notre action au sein de l'Association (A.E.K) et de l'Inserm, pour enfin trouver un traitement pour Valentin et Fanny.

Cordialement.

Sandrine Pelloie,
Maman de Valentin

Présentation

Tanaly — Wed, 11 Nov 2009 16:46:00 GMT

Ces quelques pages ont pour vocation de :

Vous faire connaître les deux maladies génétiques rares extrêmement invalidantes pour lesquelles il n’existe aucun traitement ni remède à la douleur : la kératodermie et l’érythermalgie.Fanny et Valentin sont les deux seuls enfants connus touchés par cette maladie en France.

La kératodermie et l’érythermalgie ? Qu’est-ce que c’est ?
Pour en savoir plus : rubrique « Maladie »
Vous informer des manifestations passées ou à venir organisées pour sensibiliser le public autour de la maladie et récolter des fonds reversés intégralement à l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), plus précisément à l’équipe de génétique du professeur Hovnanian, pour financer la recherche contre ces deux maladies génétiques rares.

Pour en savoir plus : rubrique "Actions de soutien"

Les manifestations précédentes

Tanaly — Wed, 11 Nov 2009 16:45:00 GMT

Octobre 2009 : Dessine-moi un papillon revient ...

Octobre 2008 : Dessine-moi un papillon ...

Avril 2008 : Sanseverino

Sanseverino

soutient également
nos enfants malades

en les invitant à participer
aux répétitions et à ses concerts

Juin 2007 : Grande manifestation de soutien

Les artistes sont venus soutenir les enfants atteints de maladies rares de la peau : Bénabar, Tryo, La Grande Sophie, Frank Margerin, Ludo Cabosse ...

Pour découvrir les albums photos de cette merveilleuse journée : rubrique "Photos : Juin 2007 - Grande manifestation de soutien"

Zep rejoint notre action en faveur de l'Inserm

Tanaly — Fri, 23 Oct 2009 21:35:57 GMT

Notre mise aux enchères caritative, qui a débuté le 14 octobre avec pas moins de 88 originaux, devait prendre fin le 24 octobre, soit samedi. Une nouvelle nous est parvenue il y a quelques jours, Zep, papa de Titeuf, a décidé de participer à la fête. Sa décision tardive fait que nous ne pouvons proposer son original en même temps que les autres. La mise en ligne de l'annonce sur eBay.fr de l'original, qui est en fait l’illustration utilisée pour le coffret Titeuf paru l’an dernier (format A4, encres et feutre), ne se fera que début novembre. Nous vous donnerons de plus amples informations quelques jours avant la prolongation de la mise aux enchères caritative au profit de l'Inserm et plus particulièrement de la recherche contre l'érythermalgie et la kératodermie.
En attendant, n'hésitez pas à venir enchérir sur l'un des 88 originaux actuellement mis en vente sur eBay avant samedi soir.

Pour en savoir plus : www.bdencre.com

Qui dit mieux ?

Tanaly — Wed, 14 Oct 2009 15:27:00 GMT

Les enchères ont commencé,

alors plus un instant à perdre, rendez-vous sur Ebay.fr

(Les oeuvres sont mises en ligne progressivement)

Retard de la mise aux enchères caritative

Tanaly — Tue, 13 Oct 2009 18:26:00 GMT

Bonsoir à tous !

Pour des raisons indépendantes de notre volonté, la mise aux enchères est repportée au plus tôt à demain soir (17h).

Si vous souhaitez être informé parmi les premiers, de sa mise en ligne, vous pouvez vous inscrire à la newsletter de notre blog. Pour cela rien de plus simple:

inscrivez votre adresse email dans la case à cet effet sur la colonne de droite et cliquez sur "m'abonner"
remplissez le formulaire anonyme (anti-spam - vérification)
vous allez recevoir un mail de confirmation dans votre boite mail, N'OUBLIEZ PAS DE CONFIRMER, sinon tout est annulé.

Bien évidemment, vous pourrez vous désinscrire à tout moment.

Encore toutes nos excuses pour ce contretemps.

A très bientôt

Mise aux enchères exceptionnelle de nombreux originaux BD du 13 au 23 octobre sur eBay.fr

Tanaly — Tue, 13 Oct 2009 15:44:00 GMT

L’association BDE – Bulle d’Encre (www.bdencre.com) renouvelle, sur le site eBay.fr, son engagement auprès de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) en organisant pour la seconde année consécutive une mise aux enchères de planches et dessins originaux de nombreux dessinateurs de BD au profit de la recherche contre la kératodermie et l'érythermalgie.

L’ensemble des sommes récoltées sera reversée intégralement à l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), plus précisément à l’équipe de génétique du professeur Hovnanian, pour financer la recherche contre deux maladies génétiques rares extrêmement invalidantes pour lesquelles il n’existe aucun traitement ni remède à la douleur : la kératodermie et l’érythermalgie.

A quoi servent les bénéfices de la vente ?

Grâce aux 3120,50 euros collectés l’an dernier, l’INSERM de Toulouse a pu lancer un programme de recherche et ainsi redonner espoir à Fanny et Valentin, les deux seuls enfants touchés par cette maladie en France. Des analyses génétiques sont en cours, mais elles sont longues et coûteuses, c’est pourquoi nous renouvelons l’opération.

Plus de soixante-dix auteurs ont ainsi eu la grande gentillesse de prendre le temps de participer à cette action, parmi lesquels Eric Corbeyran et François Gomes, parrains de cette seconde vente. Chacun des auteurs sera présenté sur le site Bulle d'Encre et ces présentations débutent dès aujourd'hui, soit un mois jour pour jour avant le début de la vente.

Quels sont les auteurs participants :

Alexe, Ancestral Z, Annabel, Augustin, Baloo, Christophe Bec, Olivier Berlion, Stéphane Bileau, Brice Bingono, Germain Boudier, Florent Calvez, Eric Chabbert, Renaud Collard, Brice Cossu, Jean-Luc Coudray, Etienne Davodeau, Djillali Defali, Dépé, Tatiana Domas, François Duprat, Espé, Denis Falque, Philippe Fenech, Serge Fino, François Gomes, Stanislas Gros, Richard Guérineau, Guilhem, Gyps, H.Tonton, Johanna Hellgren, Horne, Jef, Kan-J, Jean-Paul Krassinsky, André Lamorthe, Laurel, Eric Le Berre, Erwan Le Saëc, Régis Lejonc, Libon, Philippe Luguy, Nicolas Malfin, Paul Marcel, Frank Margerin, Melvil, Jean-Marie Minguez, Nauriel, Nob, Pacheco, Pahé, Alice Picard, David Ratte, Mathieu Reynès, Lionel Richerand, Sergio Salma, Alexis Sentenac, Shovel, Michel Suro, Philippe Tarral, Téhem, Paul Teng, David de Thuin, Tibery, Jean-Louis Tripp, Tony Valente, Yoann, Yohan, Emmanuelle Zicot, Eléonore Zuber...

Les différents originaux mis en vente obéiront à une logique d'enchères. Le meilleur enchérisseur, inscrit au préalable sur eBay.fr, gagnera l'enchère. L'original sera alors envoyé dès réception du paiement à l'ordre de l'association BDE – Bulle d'Encre (par commodité, un chèque global sera envoyé au service de recherche).

Pour plus d'infos...

Bulle d'Encre : http://www.bdencre.com

eBay : http://www.ebay.fr – rubrique BD, planches et originaux

Présentation d'Eric Corbeyran et François Gomes, parrains de la vente

Tanaly — Tue, 13 Oct 2009 15:43:00 GMT

Présentation de Philippe Luguy, Augustin et Yoann

Tanaly — Tue, 13 Oct 2009 15:42:37 GMT